1. Tenho 41 anos, tive os sintomas da fibromialgia desde a infância e ao longo só foi piorando, as dores intensas começaram aos 17 anos do joelho pra baixo e doía o tempo todo, semana,meses, não me abandonava, passei por muitos especialistas procurados por conta própria, todos faziam um monte de exames e diziam que eu não tinha nada e que era muito nova pra estar doente, como não tinha diagnóstico passei longos anos sofrendo calada, tinha dores agudas e quentes, dor de cabeça,náuseas, ficava muitos dias sem ir ao banheiro e do nada vinha como se fosse diarreia, mais é diferente, tirava tudo que estava dentro de mim,a dor eu não agüentava e parecia que a pressão caía eu transpirava de molhar o cabelo e o pijama, podia torcer, e em seguida meus nervos da minha mão enrijecia, formigava o rosto e pernas, quando nova, minha mãe me levava pra debaixo do cano do banheiro água gelado e depois sentia um frio que demorava me aquecer e ficava muito fraca, na minha infância me chamavam de preguiçosa, manhosa e outras coisas, mais eu não tinha a mesma força que meus irmãos, somos em nove e eu era a diferente. Tenho dificuldades pra estender roupas, abrir a tampa de garrafa, caminhar longa distancia, baixa produção de saliva, fico ofegante, no ano de 1998 me casei, nessa época já sentia dores da cintura pra baixo e não fazia idéia que ter relação com meu esposo seria algo tão difícil, ( me casei virgem), quando ele dormia eu ia chorar, parecia que eu havia apanhado, a dor era tão intensa que me enlouquecia, até que dividi com ele que é o presente que Deus me deu, compreensivo, companheiro. Começamos juntos a procura por respostas, não sei dizer a quantos especialistas procuramos, faziam muitos exames, tudo perfeito, alguns debochavam, outros usavam palavras duras de ouvir, e a frase era sempre a mesma, você não tem nada, é muito nova pra estar doente, isso é stress, me mandavam pra hidroginástica eu não tinha resistência, não conseguia fazer os exercícios e sentia muito frio que tinha que sair da piscina, todos riam de mim, chegou no ano de 2004 as dores já tinham tomado meu corpo todo e eu não sabia o que acontecia comigo, nessa época já percebia que muita coisa relacionado a minha vida as memórias estavam sumindo, comecei a pensar que estava ficando louca, mais ainda tinha meu trabalho que mesmo sofrendo com dores tão intensas me fazia sentir viva, sempre fui exigente e competitiva comigo mesma, adorava desafios, mais estava sendo muito difícil exercer minha função pelas dores intensas, passava mal escondia de todos, sorria quando na verdade estava morrendo por dentro, neste ano de 2004 passei por uma situação no meu trabalho, pela primeira vez a minha memória profissional falhou, eu guardava tudo na memória, nome dos pacientes, telefones dos mesmos, de profissionais, numero de documentos meus, esposo, da minha chefe, tudo que me perguntava eu tinha na ponta da língua, só precisou falhar uma vez pra me jogar na cama, não conseguia mais negociar com meu corpo, sempre dizia: amanhã vai ser outro dia, vou acordar sem dor, quando acordava achava que não ia consegui levantar,passei a ter insônia, não tinha posição pra dormir, sentar, ficar em pé, comecei a me afastar das pessoas, tive vergonha, cheguei a pedi demissão do trabalho, mais não deixaram, fui encaminhada pra ser atendida por um neurologista, ele me revirou, fez todos os exames possíveis, todos perfeitos,mais esse neurologista olhou pra mim diferente, se compadeceu com meu sofrimento ,e me disse que com ele já não tinha o que fazer e me disse que suspeitava que eu tinha fibromialgia, nunca tinha ouvido falar esse nome, me encaminhou pra um reumatologista, ( e já tinha passado por vários),mais quando comecei a relatar minha história em seguida ele me disse você tem fibromialgia, até então eu só sabia que doía tudo mais não era capaz de dizer onde no corpo, quando ele apertou nos pontos foi desesperador, tinha todos eles, e quando chegou as dores no pescoço foi o momento mais difícil porque a dor era do pé a cabeça o dia inteiro e todos os dias, esse reumatologista me encaminhou pra fisioterapia numa faculdade em Vila Velha ES,com quadro de fibromialgia crônica e mesmo assim fiz mais um monte de exames reumatológicos, fui afastada do trabalho e entrei no INSS, foi outro pesadelo, os médicos não reconheciam e nem aceitavam o diagnóstico, me jogavam pra fora e tinha que recorrer novamente, era desgastante, por muitas vezes quis desisti. Passei dois anos na fisioterapia, a primeira vez que pude usufruir de um momento sem aquela dor intensa fiquei muito feliz, mais não sabia das recaídas, e na primeira quis desisti de tudo e aceitar que a minha vida ia ser de sofrimento, aqui já não conseguia ter relação com meu esposo, ele me deu banho, comida, fazia tudo, não dividimos com nossas famílias e nem amigos, era só nós dois, no final desses dois anos pedi a professora orientadora na fisioterapia se podia trabalhar resistência porque queria poder ter relação sexual com meu esposo, buscamos várias formas, posições, era uma loucura, tinha câimbras em lugares diversos do meu corpo, e meu esposo me acalmava, ao dormir adormecia às vezes a orelha, o braço, a perna, o rosto, acordava desesperada porque não sentia a parte do corpo, meu esposo me acalmava, houve um dia na fisioterapia que eu estava me sentindo bem, comecei o exercício e comecei a senti meu rosto formigar, depois os braços e pernas, achei que seria como o episodio de quando ia ao banheiro, mais foi diferente, fiquei paralisada do pescoço pra baixo, fiquei consciente mais meu corpo não obedecia meu cérebro, entrei em pânico, veio a professora e todos os alunos, acho que nunca tinham visto aquele quadro, só lembro dela dizer: mantenha ela lúcida, conversa com ela, o tempo foi passando, fizeram estímulos, passaram gelo em mim e estava demorando muito e eu sabia que naquela hora meu esposo já estava na recepção pra me buscar, falei com a professora pra buscar ele, porque o episódio de ir ao banheiro ele conhecia e fazia como minha mãe, me colocava no chuveiro, mais sabia que aquela situação era diferente, ele tentou muito com a turma de alunos e a professora, me pediam pra levantar e eu dizia eu estou mandando mais o corpo não obedecia, me colocaram em pé e me mandavam andar, não conseguia, por fim saí dali de cadeira de rodas, fiquei naquele quadro por volta de 4 horas até voltar o normal, depois senti uma dor tão intensa, era como se tivessem me esticado com força e doía cada canto do meu corpo. Vieram às férias da faculdade, quando retornou, voltei como era sempre no retorno das férias e pra minha surpresa, na recepção tinha a minha alta sem explicação, me senti abandonada e sem entender o que tinha acontecido, tentamos achar lugares pra continuar o tratamento, mais quando dizia o meu quadro, recebia a resposta que não eram preparados pra me atender, não conhecia a forma de cuidar, fui encaminhada também pra psiquiatra e psicólogo, foi outra luta, eles não aceitavam o diagnostico, diziam que era coisa da minha cabeça, eu desisti do INSS e de mim, me desliguei, desconectei, aceitei que minha vida seria viver esse quadro de dores intensas, levei 30 anos pra ser diagnosticada e mesmo assim não consegui o tratamento, no ano de 2008 pra 2009, alguém próximo a mim me ajudou voltar pro INSS e retomar meu tratamento, tive que entrar com pericia judicial e ganhei a causa, desde o diagnostico com reumatologista minhas medicações são: Amitriptilina 50mg noite e o antidepressivo 2mg clonazepam, sublingual pra crise de pânico, relaxante muscular e antiinflamatório, já tomei Bupropiona também. Em novembro de 2016 tive a triste noticia, minha conta do beneficio estava zerada no banco,entrei em contato no 135 me mandaram ir na agencia do INSS pra desbloquear meu salário e descobri que na verdade o governo tinha pedido pra fazer nova pericia,passei por ela em fevereiro de 2017, reconheceram incapacidade laboratorial e me deram alta, isso deixou sem chão, tivemos que entrar com pedido de nova pericia judicial, ainda aguardando ser marcada. Venho fazendo meu tratamento, não falto às consultas, mais sinto que estou perdida, principalmente com psicólogo, sinto muitas vezes pelas suas palavras que ele não aceita meu diagnostico, meu tratamento e feito no SUS e infelizmente os profissionais são trocados. Hoje era minha consulta com psiquiatra e tive a noticia que ficamos sem o profissional, aguardar contratar outro, estou com dores intensas é como se tudo que faço não surte efeito benéfico. Me sinto sozinha no mundo, não tenho com quem dividir meu sofrimento, preciso de ajuda. silvana_lcg@hotmail.com (27)999291681. Meu quadro clínico atual: fibromialgia,amnésia, bloqueio cognitivo, síndrome do pânico. Tenho dificuldade nas tarefas de casa, retornar ao convívio com as pessoas importantes na minha vida que me afastei, confiar em alguém além do meu esposo pra dividir o que passo pra talvez ser mais leve meus dias.

    • 2017-12-30 18:32:0030 Dezembro 2017
    • #2

    Olá
    Talvez eu possa ajudar um pouco
    Qual a sua morada?